壽寧中醫(yī)院康復中心為腦癱兒童點亮希望之燈
康復師給患兒做治療。
寧德網(wǎng)消息(吳蘇梅 黃瓊芬 文/圖) “中國兒童福利機構(gòu)中的孤兒95%以上都是殘疾兒童,而殘疾兒童中腦癱兒童占60%以上。”在關(guān)注腦癱兒童的“第二次中國困境兒童關(guān)注日”上,中國兒童福利和收養(yǎng)中心的負責人曾如是表示。
腦癱已經(jīng)成為造成兒童殘疾的主要原因之一,因為小兒腦癱總會伴發(fā)一些智力低下、行為障礙、語言障礙及癲癇等障礙,而這些障礙隨著患兒病情的加重就成為殘疾,伴隨兒童的一生。腦癱患兒的家庭也因此承受著巨大折磨,身心疲憊。其實,腦癱是可以治療的,但令人遺憾的是,不少父母由于缺乏認識,錯過了孩子的最佳治療時間;或無力投入大量的精力、承擔高昂的治療費用,放棄了治療。
小兒腦癱的危害性不言而喻,一個腦癱兒童致使整個家庭返貧、致貧并不是危言聳聽。在壽寧,當?shù)乜h中醫(yī)院在縣殘聯(lián)的協(xié)助下成立了腦癱兒童康復中心,近兩年來,越來越多的當?shù)啬X癱患兒在家門口享受到了免費的康復治療。這家山區(qū)醫(yī)院,用自己的公益救助實踐——
看不到希望的陪護生活
2015年12月30日早上,吳維鳳抱著2歲的兒子鵬飛走進壽寧縣中醫(yī)院康復中心,將穿著厚厚外套的兒子抱到康復師郭霞的面前,接受康復治療。
小鵬飛長得十分可愛,水汪汪的大眼睛。如果不走近看,不會發(fā)現(xiàn)他與正常兒童的區(qū)別。坐在康復師面前的小鵬飛脖子軟綿綿的,手腳還會不時抽動。
“最近孩子的癲癇癥發(fā)作越來越頻繁,這對他的康復十分不利,沒辦法,前一段借了錢帶著他去福州驗血、配藥,這不剛回來沒幾天。”吳維鳳無奈地說。
6年前,吳維鳳和丈夫離開竹管垅鄉(xiāng)帶著大兒子到壽寧城關(guān)生活,夫妻倆一起努力,收入不高但生活也過得其樂融融。天有不測風云,2013年小兒子鵬飛出生了,在他6個月大的時候,夫婦倆發(fā)現(xiàn)小鵬飛的手腳仍軟綿綿的不會動,兩人急忙帶著孩子到福州檢查。
“孩子8個月大的時候,在北京輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后被診斷為腦發(fā)育遲緩,隨后開始在北京醫(yī)院接受治療,住院3個月,前后就花了6萬多元。”吳維鳳說。
積蓄花光后,吳維鳳只好帶著鵬飛回家。因孩子伴有癲癇癥且身體抵抗力差,經(jīng)常感冒、得肺炎,吳維鳳不時要帶孩子到醫(yī)院驗血、配藥。兩年來,這個本就不富裕的家庭已在孩子身上花費了12萬元。然而,由于沒有堅持進行康復訓練,鵬飛如今雖然已經(jīng)兩周歲,但智力仍像2個月大的嬰兒。吳維鳳要喂孩子吃藥,只能將他弄疼,等他哭時張開嘴巴再喂下。
“從北京回來后,我們經(jīng)常接到醫(yī)院打來的電話,每當醫(yī)生問想不想讓孩子康復時,我們只能無奈地告知,家里實在沒有錢再送他去做康復治療了。”說這話時,吳維鳳難掩悲傷。
數(shù)據(jù)顯示,每年有千分之五的新生兒出現(xiàn)腦癱疾患,中國0-6歲的腦癱患兒有30多萬人,并且每年新增4萬多人。而由于腦癱治療是一個長期而系統(tǒng)的工程、費用較高等原因,腦癱患兒的家庭承受的壓力常人難以想象。
據(jù)了解,在中國腦癱患兒家庭中,由于無力投入大量人力時間和支付高昂的治療費用,有25.6%的家庭選擇了放棄對腦癱患兒的治療;有52.4%的家庭對待患兒治療態(tài)度消極,這些家長不忍心放棄對患兒的治療,但又無法長期堅持康復治療,患兒的病情雖然得到控制,但都難以康復。
一家醫(yī)院的公益救助實踐
壽寧縣坑底鄉(xiāng)半嶺洋村的男孩斌斌從小無法站立,孩子5歲時周彩蓮夫妻拿著5萬元積蓄帶著他到醫(yī)院做康復治療,僅4個月就花光了所有積蓄,夫妻倆只好將孩子帶回家。
為了給兒子做康復治療,周彩蓮夫妻想盡辦法,然而由于沒錢,治療始終斷斷續(xù)續(xù),斌斌一直無法站起來。難道就這樣放棄?周彩蓮幾近絕望的時候,事情出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機。
2012年8月,壽寧縣中醫(yī)院派出醫(yī)生外出考查回來,提出借鑒其他地方的經(jīng)驗,在壽寧成立康復中心,為當?shù)氐哪X癱患兒提供康復治療,以減輕腦癱患兒的家庭負擔。
無巧不成書,一次壽寧縣殘聯(lián)的工作人員胡玉榮與縣中醫(yī)院辦公室主任陳積鏡聊天時,提到省殘聯(lián)對0-6周歲的腦癱等殘疾兒童做康復治療的,每人每年可補助1.2萬元。隨后,縣中醫(yī)院即與壽寧縣殘聯(lián)聯(lián)系,表達了醫(yī)院想成立腦癱兒康復中心的意愿。經(jīng)過壽寧縣殘聯(lián)多方調(diào)查、比較后,確定在擁有較好理療基礎(chǔ)的中醫(yī)院成立康復中心。
2013年5月,中醫(yī)院騰出兩間房子按兒童房的標準進行裝修,并配齊了嬰幼兒玩具、地墊等設(shè)備,殘聯(lián)也為康復中心送來了微波治療儀、電針治療儀等康復訓練儀器。當年8月,壽寧中醫(yī)院康復中心成立。11月,經(jīng)過多次篩選,從事過幼兒教育且在醫(yī)院理療科工作多年的郭霞被選派參加省殘聯(lián)舉辦的康復師培訓。2014年2月,在取得康復師證書后,郭霞正式接手康復中心的工作。
康復中心成立時,周彩蓮聞訊立即將斌斌送進了康復中心,這是康復中心接收到的第一個腦癱患兒。斌斌剛到康復中心時,只能坐和爬,無法站立和行走,說話口齒不清。康復師對斌斌進行下肢功能訓練,隨后逐步進行平衡性、協(xié)調(diào)性和運動康復訓練。
“經(jīng)過近二年的治療,斌斌現(xiàn)在能自己獨立走一會,語言表達也越來越清楚,能緩慢地說出較清晰的長句了,這在以前,我連想都不敢想。”說起孩子的恢復情況,周彩蓮激動不已。
據(jù)郭霞介紹,康復中心成立至今,先后接收了8名0-6周歲確診為腦癱的兒童。郭霞作為中心唯一的康復師,每天要為三四個孩子進行康復治療。郭霞還為家長傳授康復知識和按摩手法,讓他們在家里給孩子做康復訓練,如今部分患兒的功能明顯恢復。
腦癱患兒救助任重道遠
如今,郭霞每天上午在理療科工作,為孩子做康復訓練則安排在下午時段。有些孩子平時要上課,郭霞就把這些孩子安排在周末進行康復訓練。接手康復中心的工作以來,她就像個陀螺一樣轉(zhuǎn)個不停,一年半來沒休息過幾天。
中醫(yī)院院長曾小明介紹說,目前康復中心只有郭霞一名康復師,因此無法每天給孩子安排康復課程。“康復治療最好每天都能進行,這有利于孩子們的康復,但中心現(xiàn)在人手不足,只有我一個人,我每年還要參加4次省殘聯(lián)舉辦的培訓班,這期間孩子也沒辦法接受治療。”郭霞說。
目前,腦癱患兒在壽寧中醫(yī)院接受康復治療均為免費,費用由殘聯(lián)按每人每年120個小時補貼1.2萬元的標準進行補助,由于費用有限,康復中心的運作仍較為艱難。
據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹,要達到理想的治療效果,腦癱患兒每天要進行一個小時的康復訓練,一年最少要進行240個小時的訓練,但目前還很難達到。
現(xiàn)康復中心隸屬于壽寧中醫(yī)院的一個科室,屬于公辦公益性質(zhì),中心產(chǎn)生的費用除補助貼補外,剩余費用由中醫(yī)院在醫(yī)療收入中列支,但由于編制和經(jīng)費的限制,康復中心沒有能力培養(yǎng)更多的康復師,接收更多的患兒,也無法引進專業(yè)人才對患兒開展語言系統(tǒng)訓練等項目。
壽寧中醫(yī)院院長曾小明表示,不管如何艱難,這條公益之路中醫(yī)院都要堅持走下去。今后,壽寧中醫(yī)院將加大經(jīng)費投入,引進專業(yè)人才,讓更多腦癱患兒能夠在家門口及時得到治療。但讓曾小明擔憂的是,腦癱兒童目前面臨的不僅是醫(yī)療困境,還面臨照料、就學的困境,這需要集合社會的力量來解決,不僅需要政府建立相應的醫(yī)療救助制度,還應發(fā)動社會慈善力量參與救助,讓他們最終能順利回歸社會。(文中未成年人均為化名)
責任編輯:吳圣錦